30 mayo, 2024

Fundación Mutua Madrileña recoge el Premio #SomosPacientes22

Fundación Mutua Madrileña recoge el Premio #SomosPacientes22

Ayudado a un total de 8.500 personas con patologías poco frecuentes y a sus familias, Fundación Mutua Madrileña ha recogido el Premio #SomosPacientes22 a la mejor “Iniciativa de Protección Social” por el Programa IMPULSO en Enfermedades Raras, que es posible gracias al compromiso que esta entidad mantiene con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Fundación Mutua Madrileña una vez más demostró su cercanía con las familias que conviven con enfermedades raras, invitando a compartir este reconocimiento con la Federación. Santiago de la Riva fue invitado por la directora de la Fundación, María Teresa Campos del Palacio, a recoger el premio.

El programa IMPULSO nace de la colaboración con Fundación Mutua Madrileña para apoyar tanto a menores y jóvenes que sufren enfermedades raras, como a personas adultas. El valor de este programa radica en que los beneficiarios puedan acceder a terapias y productos de apoyo que mejoren su calidad de vida. En concreto, se financian terapias y servicios de rehabilitación, cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería, así como la adquisición de productos de apoyo cuyo coste impacta en la economía familiar, ya que los gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente. Gracias a este programa, anualmente más de 3.000 personas se ven beneficiadas de forma directa del apoyo económico que se canaliza a través de entidades de toda España, y que permite impulsar programas de fisioterapia, terapia ocupacional, talleres en piscina, equinoterapia o la compra de grúas u otros productos de ortopedia y de apoyo.

El Programa IMPULSO se centra en dos modalidades de ayudas. La primera va destinada a proyectos grupales de las entidades como son los servicios prestados por cada asociación (terapia ocupacional o complementaria, logopedia, fisioterapia, etc.). La segunda está destinada a ayudas individuales directas a familias para facilitar el acceso a servicios de atención directa a los que acuda el entorno familiar con el menor o el adulto y a la adquisición de productos de apoyo (sillas de ruedas, andadores, bipedestadores, férulas, etc.).

La Jornada Somos Pacientes

El encuentro, titulado “Trazando el rumbo con los pacientes” ha fomentado el diálogo sobre materia sociosanitaria, políticas sociales, ciencia e investigación. El evento ha contado con Julio Zarco, presidente de Fundación Humans, Mª Teresa Marín, directora de Humanización y Asistencia Sanitaria de Sanidad CLM y Santiago de la Riva, miembro de la junta directiva y tesorero de FEDER, entre otros expertos y profesionales.

De la Riva ha agradecido el reconocimiento otorgado al programa IMPULSO de FEDER con este galardón, y también ha aprovechado su intervención para defender que los planes autonómicos necesitan presupuestos para poder llevarse a cabo, así como un registro nacional de pacientes, que hasta el momento no se puede elaborar «porque las comunidades autónomas codifican de forma distinta». Además, ha denunciado la complicación de las derivaciones médicas, la inequidad existente en algunas comunidades autónomas, como Castilla y León, donde la media de diagnóstico de una Enfermedad Rara son 8 años. “La investigación también es humanización” y “sin la esperanza en el futuro, los pacientes con Enfermedades Raras no tenemos nada”, señala el representante de FEDER en su declaración.

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